У мене дитина з особливими потребами
«Отже, діти, у нас сьогодні особливий гість».
Всі очі в класі розширені, чутні захоплені «ахи».
«Сьогодні ми зібралися з особливої нагоди».
Схвильовані люди подалися вперед на своїх місцях, бажаючи почути, що ж буде далі.
«Сьогодні у нас буде спеціальний ефір».
Телеглядачі нагострили вуха, зацікавившись ще більше.
Дитина відчуває себе коханим і натхнений після такої характеристики.
Особливий - краще, прекрасніше, що відрізняється від звичайного. Винятковий, незвичайний, чудовий. Заслуговує уваги, видатний, унікальний. Самобутній, оригінальний, особливий. Всі ці слова викликають додаткові асоціації з чимось хорошим, зі щастям. Але поставте поруч зі словом «особливий» слово «потреби», і все змінюється.
"Це моя дочка. Вона з особливими потребами ».
Ця фраза викликає заклопотане вираз обличчя у співрозмовника, або навіть смуток або жалість. Співчуваючий кивок і слова: «О, як шкода. Вона, насправді, прекрасна ».
Зачекайте, я думала особливий значить краще, прекрасніше і відрізняється від звичайного?
Незвичайний, чудовий - невже забули? Чому ви шкодуєте моєї дитини, який особливий? Ви тільки що сказали іншій дитині, що він особливий, і він засяяв від гордості. З якого дива «особливі потреби» стали визначенням невдахи?
Раніше я б відчувала себе так само, як і той з батьків, до того, як я сама стала «одним із батьків дитини з особливими потребами». І знаєте чому? Тому, що спочатку мені теж було сумно, я переживала і співчувала. Це були перші емоції, з якими я боролася, почувши про діагноз кожного моєї дитини, вони всі мають свої особливі труднощі. Але ця смуток була не довго. Вона поступається місцем усвідомленню, яке дає надію, спонукає до дій і навіть приносить радість.
Я не боюся сказати, що у мене дитина з особливими потребами. Це означає, що я вже прийняла для себе цей факт і не соромлюся цього. Я говорю це вам тому, що мені здалося, що вам цікаво і ви хотіли б дізнатися більше. Я не кажу вам це, щоб викликати у вас жалість або співчуття. Я розповідаю вам це, щоб показати, з чим ми стикаємося щодня - щоб висвітлити цю проблему в суспільстві. Тому, коли я вимовляю ці два маленьких слова, знайте, що я відчуваю себе відзначеної великої честі ростити дитину з таким широким спектром потреб, тому що це означає, що мені потрібно розвинути більше співчуття, терпіння і прийняття. Але я не прийшла до прийняття цього факту за ніч.
Останнім часом в нашій сім'ї ми багато говорили про аутизм. Моїй доньці 12 і у неї розлад аутичного спектру. Її молодший брат починає ставити питання, чому його сестра не така як всі. Єдиний спосіб, по-моєму, пояснити йому - це описати, що ж таке аутизм для його сестри, тому що аутизм у різних дітей різний. Чим більше ми обговорюємо, тим більше він розуміє. Але також, мені здається, моєму синові теж важко прийняти це, як і мені тоді, коли більш вісім років тому їй поставили діагноз.
Одного разу мій син запитав, чому його сестра не любить спати в своєму ліжку. Це була безперервна боротьба в нашому будинку, ми перепробували все, що могли. Ми вирішили залишити її в спокої і дозволити їй спати на підлозі на верхньому майданчику сходів, тому що їй так подобається. Тому її ліжко і мило оформлена кімната поки пустують.
Відповідаючи на питання сина, я сказала: «Мабуть, це пов'язано з її аутизмом, тому що я не можу зрозуміти, чому вона не хоче спати в своєму ліжку». Він кивнув і, схоже, зрозумів.
Моя дочка почула нашу розмову, засмутилася і сказала: «Не говори так. Не говори, що у мене аутизм ». Їй не сподобалося, що я використовувала поняття аутизму, для визначення причини її вибору місця для сну. Я була здивована її реакцією, і мені стало цікаво, як же вона відноситься до аутизму. Ми поговорили про це і тепер, коли ми знаходимося в громадському місці і вона бачить дитини, яка веде себе певним чином, вона обов'язково запитає мене: «Мамо, а у цієї дитини аутизм?» Вона починає розуміти, але можливо це впливає і на те, як вона сприймає себе. На даний момент, вона не пишається тим, що у неї аутизм. Вона не хоче бути інший, або щоб до неї ставилися не так, як до інших. Але як мені допомогти їй зрозуміти, наскільки вона особлива, коли їй складно зрозуміти, що ж таке аутизм для неї?
Незабаром після її негативної реакції на фразу про аутизм, вона захотіла намалювати комікс. Я розділила чистий аркуш паперу на осередки і вона, лежачи в своєму улюбленому місці для сну на верхньому майданчику сходів, зі мною разом створила книгу. Я малювала в одній частині, вона відповідала в наступній. Так ми по черзі малювали, поки не заповнили весь лист. Тоді мені прийшла в голову думка, що я можу використовувати це, щоб краще її зрозуміти. Тому я почала новий комікс. І через чоловічків і тексти діалогів я змогла отримати деяке уявлення про те, як вона себе почуває.
Ось, що ми створили в тому коміксі, публікую з її дозволу:
Я. Що ти відчуваєш, коли люди говорять про аутизм?
Вона. Мені не подобається, коли люди про це говорять.
Я. Чому тобі не подобається? Розкажи побільше?
Вона. Тому що аутизм змушує мене нервувати.
Я. Тому що ти не хочеш, щоб хтось говорив, що у тебе хвороба? Ти хочеш бути нормальною?
Вона. Я не відчуваю себе нормальною.
Я. Чому ти не відчуваєш себе нормальною? Чому я не можу сказати, що у тебе аутизм?
Вона. Тому що аутизм змушує мене нервувати.
Я. Але якщо у тебе аутизм, чому він змушує тебе нервувати? Ти хочеш сказати, що він тебе лякає?
Вона. Так, він мене лякає.
Я. Лякає тому, що люди можуть подумати, що ти інша?
Вона. Чому він змушує мене відчувати себе інший?
Я. Тому що не у всіх аутизм, тому ти дійсно не така, як усі. Ти відчуваєш себе іншою?
Вона. Так я відчуваю себе не такий як усі.
Я. Як думаєш, що тебе відрізняє від інших дітей?
Вона. Я відчуваю себе не такий як усі, коли мені самотньо.
Моя дочка така, яка є. Вона намагається зрозуміти, що таке аутизм для неї і як з ним жити. Так, у неї особливі потреби, але для мене вона особлива просто тому, що вона моя.
Давайте міняти ставлення до терміну «особливі потреби». Найчастіше, це просто спосіб пояснити, що у дитини незвичайні потреби. Так, повідомити про діагноз буває просто необхідно, але давайте не будемо тим самим скасовувати все щось видатне, що є в кожній дитині. Наскільки я знаю, бути видатним ніколи не було погано - це завжди було приголомшливо. Давайте будемо захоплюватися тим приголомшливим, що є в кожної особистості.
Я кличу своїх дітей особливими, в прямому сенсі слова, що не дивлячись на їхні потреби. І, можливо, це допоможе моїй дочці побачити, що її аутизм робить її особливою.
У кожного з нас є своя відмінна риса, чи не так? Давайте перестанемо скиглити з приводу дітей з особливими потребами та їх батьків. Давайте просто будемо захоплюватися нашими відмінностями, які роблять цей світ кращим, наберуся сміливості і скажу - роблять його «особливим» місцем.
Кіра Уашбурн - мати трьох дітей, яка веде блог
Сподобалося? Поділися з друзями!