Трагедія Наді Кузнєцової як живеться дівчині з «синдромом метелика»
Надя Кузнєцова - дівчина з * синдромом метелики *
Ім'я Наді Кузнєцової за останні дні облетіло Інтернет, а її історія не залишила байдужим нікого, хто побачив документальний фільм "На кінчиках пальців". Ця дівчина ось уже 28 років героїчно бореться з невиліковною хворобою, яка в побуті отримала назву "синдром метелики". Її шкіра тонка, майже прозора і, немов крильце метелика, може порватися від будь-якого необережного дотику. Мрії Наді прості і зрозумілі: вона хоче жити без болю і одного разу скупатися в морі, але поки не може дозволити собі навіть прийняти душ ...
Надя Кузнєцова вірить у краще, незважаючи ні на що
Таких, як ця мила дівчина, називають "людьми-метеликами". Її хвороба - генетична, вроджена. З перших днів життя на тілі дівчинки з'явилися пухирі, з якими лікарі не знали, як боротися. Через деякий час, поставили діагноз бульозний епідермоліз. Правда, простіше від цього не стало. Лікувати цю недугу сучасна медицина не в силах, а хворі страждають через будь-яких дратівливих факторів - через дотиків, грубої одягу, часом запалення можуть з'являтися навіть через те, що людина лежить на простирадла. Словом, життя перетворюється на справжнє змагання на виживання.
Портрет Наді Кузнєцової
Незважаючи на хворобу, Надя знайшла час і можливість для навчання, закінчила університет з червоним дипломом. За фахом вона - журналіст. Навчалася старанно, долаючи фізичну больі втому. У Наді пошкоджена шкіра рук, і навіть просто тримати ручку в руках - випробування. Так що її університетські конспекти були дійсно написані кров'ю і потом в прямому сенсі цього слова.
Шкіра дівчини руйнується з незрозумілих причин
Кілька років тому історією Наді зацікавилися українські журналісти. Про дівчину з Новгорода сняді цикл передач, і тоді вдалося зібрати добровільні пожертви їй на операцію. Для продовження лікування знову потрібні значні суми грошей, які держава не виділяє, а сім'я Наді просто не в змозі зібрати.
Надя Кузнєцова - дівчина з рідкісною хворобою
У фільмі "На кінчиках пальців" Надя Кузнєцова зіграла саму себе. Роль вийшла автобіографічній і сильною. Її історія - про мрію, про любов до життя, про те, що внутрішній світ людини може бути набагато привабливіше його зовнішності. Вона щиро сподівається, що стрічка достукаєтеся до сердець, приверне увагу до проблеми відчуження, в яке потрапляють люди з фізичними недугами в соціумі. За зворушливу гру Надя отримала приз "За талант і любов до життя" на Маріуполь кінофестивалі.
Надя Кузнєцова мріє про море
Не менш трагічна історія нещасної дівчини, що зазнала обряду екзорцизму в ХХ столітті через невиліковну хворобу.