Інформація для батьків, що мають дітей з синдромом дауна
Ця брошура допоможе Вам в перші важкі дні і тижні знайти рішення ваших нових проблем. Батьки по-різному реагують на народження дитини з синдромом Дауна. Деякі відразу ж забирають дитину з пологового будинку до себе додому, інші готові потримати дитину в лікарні на кілька днів довше матері. При цьому батьки в спокійній домашній обстановці пристосуються до нової ситуації, поки дитина не з'явитися в родині. Дуже мало сімей вирішуються на те, щоб віддати дитину на виховання в спеціальні установи для хворих дітей. Цією брошурою, ми хочемо допомогти Вам знайти правильний шлях для самих себе і дитину з синдромом Дауна. Ця брошура вкаже вам перші кроки в житті дитини від народження до шкільного віку.
Ви знайдете тут відповідь на суть причини синдрому Дауна, Ви, дізнаєтеся, які можливості розвитку є для дитини з синдромом Дауна та які проблеми можуть виникнути. Але, перш за все, наберіться мужності сприйняти вашої дитини таким, яким він є і живіть з ним.
Коли у батьків з'являється дитина з синдромом Дауна, вони кажуть: «Тепер все одно, що робити; все життя встала з ніг на голову ». «Нормального життя більше немає - нічого не допоможе». «Весь світ став для нас траурним і безнадійним». «Вчити жити - це велика відповідальність, як для матері, так і для батька».
Багато батьків були такими ж нещасними після народження дитини з синдромом Дауна, але потім ставлення до дитини поступово змінилося. «Це тривало досить довго, до тих пір поки ми не стали сприймати дитину, таким яким він є і це стало нормальним явищем».
«Катюша - це справжній скарб нашої сім'ї, це самостійна особистість».
«Обличчя моєї дитини. Нічого потворного або відразливого в ньому немає. Воно кілька несхоже на обличчя звичайної дитини. Як воно буде виглядати, коли ...? Я спочатку про це замислювалася. Сьогодні довгасті кілька розкосі очі мені здаються просто чудовими. Чим довше я дивлюся в очі дитини, тим мені більше подобатися моя дитина ».
Що таке синдром Дауна?
Людський організм складається з незліченної кількості клітин, які розрізняються між собою, і кожна з них відповідає за певний орган. Інформацію про те, яка частина організму буде побудована певної кліткою і як вона повинна працювати, ми отримуємо з набору хромосом.
Хромосомний набір людини базується на 46 хромосомах. Кожна клітина містить певну кількість хромосом. У людини з синдромом Дауна це нормальна кількість (46 хромосом) порушено. У нього з'являється одна зайва хромосома в кожній клітині організму. Це є характерною ознакою синдрому Дауна, на який звернув увагу англійський лікар Лангдон Даун, який в 1966 році описав цю ознаку в перший раз.
У Дауна не було тоді в розпорядженні цитогенетичної техніки, і він дав до цього синдрому назву монголоізм, тому що зовнішній вигляд цих людей нагадує йому вихідців з Монголії. Це поняття не є зараз загальноприйнятим, тому що воно помилкове і не науково. Синдром Дауна присутня в усьому світі у всіх людських рас. Він існує на всіх континентах і час його не визначене. Цілком ймовірно, синдром Дауна існує з тих пір, як існує людство. Найдавніша згадка про це приходить до нас від жителів Мексики і Центральної Америки, які жили більше 3000 тисяч років тому під час стародавньої культури Ольцмена.
Тоді ж були створені фігури з каменю і глини з монголоїдними рисами синдрому Дауна, і це показує, що у будь-якого народу люди з синдромам Дауна користувалися певним повагою.
Чому у нашого дитини синдром Дауна?
Як часто зустрічається синдром Дауна?
Доведено, що численні швидкоплинні передчасні пологи впливають на хромосомні зміни ембріона. Деякі науково-дослідні центри доводять, що кожен другий аборт впливає на хромосомні зміни. Крім того, є багато інших факторів, які ведуть до передчасних пологів, так що знайти справжню причину з цього питання поки що неможливо.
Багато центри розглядають частоту синдрому Дауна як частина різноманітних впливів. Більшість називають число між 600 і 700 народжень, на які припадає дитина з синдромом Дауна. В цілому кількість людей з синдромом Дауна становить 1,1 - 1,2% на кожну тисячу людей.
Наскільки великий ризик для народження інших дітей?
Це питання залежить від числа хромосомних змін у дитини. Ризик народження другої дитини з трисомія в 21-й хромосомної парі на 1% більше, ніж відсоток ризику народження дитини з синдромом Дауна від віку матері.
Особисту співбесіду в цій ситуації з усіх питань може дати вичерпну відповідь.
годування новонародженого
Годування грудьми є важливим моментом для всіх дітей, так само і для дітей з синдромом Дауна. На них позитивно впливає годування материнським молоком, це загартовує імунну систему. При цьому під час годування розвивається моторика рота. Розвиток нижньої щелепи, підтримка рухів мови і навчання закриття рота полегшується при годуванні груддю. Внаслідок того що у дітей з синдромам Дауна ці навички розвинені слабше, то їм необхідна своєчасна допомога на самому початку розвитку. Якщо у вашої дитини ці навички поки відсутні, то зовсім не обов'язково поміщати його в клініку.
Синдром Дауна не є для цього основною причиною. Для вас і вашої дитини необхідно часто бути разом і мати тісний контакт, при цьому дуже допомагає годування грудьми, але це не єдина передумова. Якщо годування грудьми неможливо, то при годуванні дитини з ріжка необхідно домогтися тісного контакту з дитиною. Спочатку утомливо годувати дитину. Але будьте терплячі.
Важке для дитини справа - взяття грудей - буває іноді легше при годуванні з ріжка. Спочатку можна дитині допомогти легким натисканням на груди у відповідність з ритмом годування або легким погладжуванням під підборіддям, це захистить від западання язика при годуванні. Іноді допомагає видавлювання рукою з грудей краплі молока, змащуючи їм пальчик дитини, проводять їм по губах. При цьому слід провести легко пальчиком взад-вперед, щоб виробити рефлекс смоктання і лише тільки тоді, коли дитина починає смоктати давати йому груди. Але в перервах між годуванням слід розвинути рефлекс смоктання за допомогою пальчика. Інша можливість привчити брати груди - це легке видавлювання молока з грудей, поки не буде вироблений рефлекс смоктання. Сосок легше буде взяти і дитина одразу отримає молоко, яке знову накопичиться. Якщо дитину починати годувати грудьми не відразу, якщо молоко спочатку зціджують, а потім годують дитину з ріжка для захисту його материнським молоком від інфекції, то в багатьох випадках можливо, що через кілька тижнів дитина буде брати груди самостійно.
Між іншим, при годуванні груддю будуть і інші складності або інші медичні проблеми, тому після пологів мати буде відвідувати акушера, не рахуючи патронажу медсестри, щонайменше 8 тижнів життя дитини, потім необхідно регулярно відвідувати лікаря.
Як розвиваються діти з синдромом Дауна?
Згадана хромосомная пара з самого початку народження дитини впливає на його розвиток. Це помітно відрізняється при синдромі Дауна. Але це не тільки впливає на його подальший розвиток, а перш за все на його оточення і навчання.
Діти з синдромом Дауна мають такі ж можливості, як і всі інші діти. Вони хочуть бути зі своїми батьками в сім'ї, зі своїми братами і сестрами, відкривати для себе навколишній світ, грати, вчитися сміятися і ставати самостійним.
Тому особливо важливо допомогти дитині з синдромом Дауна, щоб він по можливості, нормально жив і розвивався. Допомога в розвитку такої дитини подібно допомоги розумово відсталій дитині, але кожна дитина індивідуальна і він є особистістю.
У перший рік життя дитина робить важливі кроки в розвитку, які з радістю чекають батьки, наприклад перша посмішка або вміння самостійно сидіти, повзати, робити перші кроки, вимовляти перші слова.
Діти з синдромом Дауна навчаються всього цього повільніше, ніж інші діти, і досягають позитивних результатів у розвитку теж пізніше. Але ви завжди повинні бути впевнені, що ваша дитина цього досягне.
Рання допомога в сім'ї і рання діагностика дуже важливі. Діти з синдромом Дауна роблять іноді дивовижні речі, але їх не слід ототожнювати з дітьми нормального розвитку. Будь-яка допомога повинна враховувати індивідуальність кожної конкретної дитини в сім'ї і конкретної ситуації. Дітям потрібно перш за все любовне звернення, а не раціональна тренування.
Але не можна забувати, що при всій схожості з синдромом Дауна кожна дитина має свої специфічні особливості, любов до чого-небудь або заперечення чого-небудь.
Рання допомога і підтримка збільшує можливості розвитку дітей з синдромом Дауна. Рада і співбесіду, яке може запропонувати група взаємодопомоги, є для батьків суттєвою підтримкою.
Часто співробітники групи взаємодопомоги об'єднують батьків дітей з розумовою відсталістю, щоб вони могли обмінятися думками. Дуже часто з синдромом Дауна пов'язані і інші захворювання, наприклад багатогранні поразки, третина дітей мають порок серця, у багатьох проблеми зі шлунком і кишечником, зором і слухом, підвищена сприйнятливість до інформації. Але і тут своєчасний рада та допомога часто бувають дуже потрібні, щоб істотно змінити розвиток дитини з синдромом Дауна.
Важливість ранньої діагностики та допомоги
У дитячому садку і в групах спілкування
Як і для всіх інших дітей, так і для дітей з синдромом Дауна відвідування дитячого садка або спеціальних груп спілкування - це великий відповідальний крок у житті. Спільне перебування з іншими дітьми допомагає дитині набути навичок групового навчання, осмислено перебувати серед інших людей. Деяким розумово відсталим дітям буває спочатку важко перебувати в великих групах, але вони вчаться в спілкуванні з іншими дітьми. Особливо сильно вони потребують підтримки дорослих. Важливо при цьому, щоб групи були маленькими і там був кваліфікований персонал.
Життя в сім'ї
Дитина з синдромом Дауна буде розвиватися краще, якщо батьки, брати і сестри, родичі і сусіди, будуть ставитися до нього з терпінням і любов'ю. Звичайно, допомога батьків буде більш дієвою, якщо в родині буде злагода і порозуміння. Якщо Ви, дорогі батьки, спробуєте раз і назавжди вирішити ваші взаємини, будите піклуватися один про одного і приділяти іншим дітям достатньо уваги, то все це піде на благо дитини з синдромом Дауна.
ВУкаіни зараз створюються групи взаємодопомоги батьків і групи спілкування для дітей. Такі служби сприяння сім'ї успішно працюють при громадських організація Великого Новгорода, в тому числі і в «Центрі« Віта ». Вони допоможуть Вам доглянути за дитиною, щоб в свій вільний час ви могли зайнятися своїми інтересами, захопленнями. Це велика допомога сім'ї, коли Ви знаєте, що можете отримати відпочинок і спокій, а й час, проведений з розумово відсталим дитиною, може бути дуже корисним для всієї родини.
У більшості сімей з часом з'являється досвід поводження із розумово відсталим дитиною і вміння сприймати його таким який він є.
Бесіда з іншими батьками, які мають розумово відсталих дітей, підказує, як переносити складності, є великий взаємодопомогою. У групі взаємодопомоги «Центру« Віта »є батьки, що виявилося у важкій ситуації, але прагне подолати її. При цьому не тільки батьки та родина, а й сусіди повинні розвивати в розумово обмежених дітей самостійність, допомагати справлятися з труднощами повсякденному житті.
Нотатки педагога групи спілкування
У цих дітей крім основного діагнозу багато супутніх захворювань: вроджений поріг серця, плоскостопість, ослаблений зір, різні захворювання дихальних шляхів. Тільки одна дитина була з незначним дефектом мови, а інші говорили або погано, або з сильними відхиленнями (картавость, заїкання), або зовсім не говорили. Крім Діми, жодна дитина не відвідував логопеда. Для Діми заняття з логопедом протягом двох років були дуже корисні, і я дуже вдячна логопеда Романової Н.А. яка поза розкладом своєї основної роботи, допомагала нашій родині.
Ось такі у нас були хлопці. На початку ми вчилися сидіти за шкільною столом, вітати один одного, вітатися зі старшими і входять в наш клас. Велику труднощі становило розставання з родичами, які приводили дітей на заняття. Вони не хотіли їх відпускати від себе. Деякі батьки сиділи весь час занять і чекали їх закінчення в коридорі. Довше за всіх не міг спокійно розлучитися з мамою Володя (14 років).
Поступово діти звикли один до одного, до мене. Вони навчилися вітатися, допомагати молодшим, користуватися туалетом в групі, виконувати правила особистої гігієни. Поступово діти знайомилися з рахунком предметів, з цифрами. Кожному зробили таблички прямого і зворотного рахунку до 10, набір цифр, склад чисел 2, 3, 4, 5, 6, ... 10 в міру їх впізнавання.
Після того, як вони освоять прості казки і короткі вірші, можна перейти до більш складним літературним творам, до казок А.С. Пушкіна «Казка про рибака і рибку», «Казка про золотого півника», «Казка про сплячу царівну і сім богатирів». Дуже добре діти засвоюють і з цікавістю слухають Чарівні казки Ш. Перо: «Червона шапочка і сірий вовк», «Кіт у чоботях». Обов'язково треба познайомити дітей з короткими розповідями Л.Н. Толстого «Розповіді для дітей».
Дуже цікаві результати ми отримали при роботі з загадками. Хлопці з величезним задоволенням загадували одне одному загадки та відгадували їх. Ми це використовуємо на кожному уроці-занятті. І якщо вам доводилося зустрічатися або працювати з дітьми з хворобою Дауна, то ви знаєте - що вони вивчили, то будуть пам'ятати дуже довго.
У хлопців цієї групи характерна виражена подрожательность: ... допоможи; роби, як я ..., але вони пасивні і несамостійні. В основному у таких дітей розвинене якесь одне якість, один інтерес: хтось малює, інший - співає, слухає музику, танцює і, звичайно ці якості я і намагаюся в основному розвивати, привертати увагу батьків до інтересів їхніх дітей, доносити їх успіхи інших дітей.
На жаль, вилікувати наших дітей не можна, але допомогти підготуватися до самостійного життя в тому обсязі, в якому вони можуть це засвоїти, можна. Комплексна медикаментозна терапія в поєднанні з лікувальною фізкультурою, масажем, педагогічним впливом, заняттями з логопедом, з музичним педагогом сприяють поліпшенню фізичного та емоційного стану наших дітей. Займаючись в групах спілкування хлопці навчалися і непогано засвоїли основи читання, письма, рахунку. Вони займалися малюванням фарбами і олівцями, співом, танцями, ліпленням з пластиліну і глини. Діти навчилися слухати і розповідати самі.
В процесі навчання наших дітей рахунку необхідно передбачити систему таких знань, умінь і відпрацювання тих навичок, які, перш за все, були б дієвими, практично цінними і забезпечували б їм підготовку до подальшого життя.
Минуло 7 років. Діти виросли. Тепер в групі 5 чоловік від 23 до 25 років. Змінилася і їх діяльність, їх бажання, їх можливості. За час наших зустрічей і занять підлітки дуже змінилися, багато чого дізналися, багато чому навчилися: вони вміють накрити стіл, самостійно приготувати салати, бутерброди, заварити чай каву. Вони навчилися правильно вести себе за столом, обслуговувати інших, допомагати вдома у всіх домашніх справах. Спрямованість наших хлопців на вміння виконувати посильну роботу вдома: вміти вимити підлогу, випрасувати білизну, заплатити за комунальні послуги, сходити купити хліб, булку і інші продукти. Хлопці дуже раді, коли збираються разом. У них спільні свята, зустрічі, вони відзначають дні народження, беруть участь в загальноміських святах, фестивалях творчості дітей інвалідів. До свят готуються виставки виробів, малюнків, номери художньої самодіяльності. Вони ходять на екскурсії і в театри, спілкуються зі своїми однолітками поза групою спілкування.