шкіра марии
До сих пір, як і в біблійні часи, не розуміючи, що псоріаз - захворювання не заразне, люди агресивно реагують на таких хворих, які у відповідь відгороджуються від усього світу, цураючись навіть лікарів, а тому часто не знають про сучасну терапії і препаратах, дозволяють контролювати захворювання
Шипіння в спину
Назва цієї поширеної хвороби походить від грецького слова psora, що означає "шкірна хвороба, струпи". Основний симптом - поява на тілі круглих ділянок червоною або рожевою сухій шкіри. Вони можуть виникнути де завгодно, але переважно на колінах і ліктях, а іноді на шкірному покриві голови, у верхній частині чола. У біблійні часи ця хвороба вважалася різновидом прокази - і це помилка тривало століттями. Вважалося, що пацієнти заразні, їх виганяли з сіл. Хоча цей міф розвінчали ще в XIX столітті, і зараз від таких хворих сахаються в сторону.
32-річна москвичка Марія - рідкісний виняток із правил. Вона змогла змусити себе відмовитися від самітницького способу життя, який веде абсолютна більшість пацієнтів з діагнозом "псоріаз". Вона прийняла хвороба і навіть намагається змиритися з щоденними образами оточуючих, які переслідують її з самого дитинства.
Про те, що вона хвора, їй не давали забути з шестирічного віку і не дають донині. Вона часто чує в магазинах моторошне шипіння: "І як вам не соромно в люди виходити?" Від неї сахаються в громадських місцях, поруч з нею ніхто не хоче сидіти в автобусі, на неї показують пальцем. Вона чує перешіптування за спиною і образи в обличчя. Але як пояснити людям, що в її захворюванні немає нічого жахливого і тим більше ганебного? Ну не вішати ж, врешті-решт, на себе табличку "Я не заразна"? Коли жінка розповідає про те, які обмеження їй доводиться терпіти через захворювання, сльози течуть по щоках. "Псоріаз може стати стилем життя - і це жахливо", - говорить вона.
Машини руки, ноги, спина покриті червоними лусочками, на щоках - неприродний яскравий рум'янець. Жінка носить довгі рукави навіть в саму теплу пору року. Шорти і короткі спідниці - під забороною. Однак на обличчя паранджу не одягнеш, а при загостренні її хронічного захворювання шкіра починає розквітати "трояндами диявола" (так ще в народі називають цю хворобу з давніх часів). Машу це не сильно псує, але на будь-які шкірні захворювання навколишні люди завжди дивляться вкрай підозріло. І дуже часто не приховують своєї неприязні.
Тому пацієнти намагаються не провокувати навколишніх на жорстокість. "Більшість моїх пацієнтів змушені одягатися в довгі одягу в будь-який час року. Нерідко вони приховують" псоріатичний корону "- висип навколо особи - за допомогою перук або тюрбанів", - говорить керівник Центру генно-інженерної біологічної терапії на кафедрі дерматовенерології з клінікою Харківського державного медичного університету ім. академіка І.П. Павлова Маріанна Хобейш.
Причина цього захворювання науці досі до кінця невідома. Однак роль спадковості ніхто не заперечує. Наприклад, якщо хворий один з батьків, шанс, що захворіє і дитина, становить від 25 до 40 відсотків. Якщо обидва батьки хворі (таке зустрічається нерідко, так як багато пацієнтів знаходять свою половинку в стаціонарах) - вже 60 відсотків.
Псоріаз Марії передався у спадок від матері, а тепер перейшов і до її синові. Перші прояви хвороби у Марії почалися ще в дитячому садку, і з тих пір більше, ніж на місяць, її шкіра ніколи не очищалася. І якщо спочатку вона не сильно комплексувала через хворобу, з роками ситуація погіршувалася. У початковій школі у неї були прекрасні позначки, предмети давалися їй легко, та й з однокласниками відносини складалися якнайкраще. Однак згодом друзі почали відвертатися від неї під різними приводами, та й вчителі не горіли бажанням займатися з ученицею, шкіра якої виглядає так підозріло.
Вища освіта Марія все ж отримала, проте з кар'єрою у неї проблеми. Жінка мріє працювати з людьми, а ті її цураються. До того ж при працевлаштуванні роботодавці обов'язково звертають увагу на зовнішність. І знаходять пристойні або не дуже приводи, щоб відмовити здобувачці з шкірою, що лущиться.
Анна Самохвалова, директор зі зв'язків з громадськістю компанії AbbVie, - про причини високої вартості лікування псоріазу
Іммуноопосредованних захворювання, такі як псоріаз і псоріатичний артрит, ставлять під загрозу здоров'я і благополуччя мільйонів людей; при терапії цих захворювань в даний час успішно використовується і наш біологічний препарат. Вартість його висока, але вона адекватна обсягу інвестицій компанії в дослідження і розробку і ту користь, яку приносить пацієнтам. Випуску препарату передувало більше 15 років клінічних досліджень, в тому числі 10 років роботи з пацієнтами, які брали участь в цих дослідженнях. Зараз понад півмільйона пацієнтів в 88 країнах світу використовують наш препарат, який дозволяє їм залишатися активними, працездатними і суттєво економити на витратах, пов'язаних з госпіталізацією та оперативними втручаннями.
Зате у жінки, на щастя, склалося особисте життя. У неї є коханий чоловік і двоє дітей. Як вона розповідає, заміж вона вийшла лише завдяки тому, що зрозуміла: ховатися від людей, приховувати свої руки, обличчя - це шлях в нікуди. "Років в 15 я вирішила, що далі так жити не можна. Мої чесність і відкритість принесли свої плоди, завдяки їм у мене склалося особисте життя", - каже вона.
І це - рідкісний для таких пацієнтів випадок. Маріанна Хобейш каже, що людям з псоріазом рідко вдається завести власну сім'ю: "В основному такі пацієнти самотні і навіть рідко виходять з дому".
Хворі на псоріаз часто не йдуть до лікарів просто тому, що їм. соромно роздягатися для огляду. Втім, дивуватися нема чому: у нас є доктори, які виганяють таких пацієнтів з кабінетів. "Деякі лікарі, на жаль, після огляду хворих на псоріаз протирають фонендоскоп спиртом. Нещодавно проведений в нашій країні соціологічне опитування показало, що абсолютна більшість людей не знають, що це захворювання не заразне. І більшість зізналося, що не хотіли б плавати з хворими на псоріаз в одному басейні і є приготовлену ними їжу ", - відзначає доктор Маріанна Хобейш.
Хоча проявляється псоріаз в першу чергу на шкірі, це захворювання відносять до системних. Уражаються і слизові оболонки, і волосся, і нігті, і опорно-руховий апарат. Порушуються функції внутрішніх органів і систем. До того ж псоріаз може стати причиною інвалідизації, величезної кількості психологічних проблем, депресій, самоізоляції. Деякі пацієнти ховаються від людей, інші підсаджуються на антидепресанти (депресію діагностують майже у всіх людей з псоріазом). Загострення захворювання можуть провокувати холодна погода, респіраторні інфекції, стреси, куріння, алкоголь, прийом оральних контрацептивів. При цьому 60 відсотків пацієнтів з псоріазом не задоволені лікуванням і навіть припиняють прийом препаратів або починають займатися самолікуванням. У цьому сенсі популярні такі маревні методи, як уринотерапия, прийом оцтової кислоти (!), Чистотіл і череда, ванни з мідним купоросом, препарати ртуті, фосфору, йоду і миш'яку, кровопускання, лікування п'явками і навіть. ванни з піраньями (хижі рибки відкушують шкірні лусочки)! Деякі з цих методів не приносять користі, інші небезпечні.
- Наприклад, ванна з піраньями може допомогти максимум на пару днів, так що процедуру можна назвати безглуздою. Прийом оцтової кислоти просто небезпечний, чистотіл і низка можуть нашкодити, викликавши загострення на шкірі. Впливати на першопричину псоріазу (генетичну схильність) можна буде лише за допомогою генної терапії, але це справа майбутнього, - каже доктор Хобейш.
Однак уже сьогодні доктора відзначають намічається в терапії прогрес. "Ми розуміємо, як найдоцільніше лікувати це захворювання. Раніше дерматологи займалися тільки шкірними проблемами пацієнтів, все інше було поза зоною їхньої уваги. І тільки п'ять років тому псоріаз стали пов'язувати з метаболічним синдромом, діабет, хворобу Крона, високим ризиком серцево-судинних захворювань . У людей з важким псоріаз ризик смерті підвищується на 50 відсотків ", - говорить Маріанна Хобейш.
Деякі лікарі впевнені в тому, що псоріаз має вірусне походження.
- Природа цього захворювання - вірусно-генетична, - вважає доктор медичних наук, фітотерапевт, професор Сміла Корсун.- Першопричина хвороби - лімфотропний ретровірус, який сидить в організмі хворого. Дослідження з цього приводу в світі велися ще з 30-х років минулого століття, і тільки в 1983 році норвезькими вченими були отримані достовірні іммунобіохіміческіе і вірусологічні дані, що підтверджують наявність вірусоподібних клітин в шкірі і крові хворих на псоріаз. Вірус псоріазу тим чи іншим шляхом потрапляє в організм, впроваджується в геном ДНК і іноді передається у спадок.
Доктор Корсун виписує своїм пацієнтам фітопрепарати і попереджає, що чекати швидких результатів і тим більше сподіватися на повне вилікування не варто: "Треба докласти зусиль, бажання і знайти час для лікування, хоча б один місяць осені. Оскільки псоріаз - вірусна хвороба, потрібно своєчасно лікувати ангіну і ГРВІ, але не антибіотиками, і не користуватися чужим гребінцем при догляді за волоссям. Більшість із спостережуваних, а їх більше 3 тисяч, хворих відзначили перші ознаки хвороби на голові. Ми виписуємо хворим комплекс рослинних препара тов - противірусні, які очищають, протівозудниє тощо. Крім того, таким пацієнтам протипоказана жирна їжа, їм слід обмежити вживання міцних спиртних напоїв, потрібно лягати спати не пізніше 23:00 і уникати стресів ".
Зовсім недавно на озброєнні у лікарів з'явилися принципово нові генно-інженерні препарати на основі моноклональних антитіл. В результаті такої терапії не тільки очищається шкіра, але і запобігає розвиток кісткових деформацій. Оскільки нові препарати б'ють через хворобу прицільно, імунна система в результаті лікування не страждає. І хоча навіть ці кошти не можуть вилікувати псоріаз на корені, вони дозволяють його хоча б контролювати. Сьогодні в нашій країні зареєстровано п'ять таких біопрепаратів (в тому числі один для дітей), в Європі - 18. Стоять вони дуже дорого (ціна однієї ампули починається від 36 тисяч рублів, а вводити її потрібно кожні два тижні). На жаль, для того щоб отримувати таку терапію безкоштовно, потрібно оформити інвалідність. А це велика проблема. Ще одна проблема в тому, що більшість пацієнтів про сучасну терапії не знають, хоча б тому що цураються лікарів.
Як би там не було, лікування таким пацієнтам просто необхідно. Як і психологічна підтримка - не тільки лікарів, а й усіх навколо. Поки ж найчастіше вони залишаються зі своєю проблемою сам на сам.
Є поодинокі випадки, коли хвороба надає людині сил і навіть стає якоюсь рушійною силою на шляху до слави. Такі люди домагаються успіхів, що називається, не "завдяки", а "всупереч". Серйозними формами псоріазу хворіли Джон Апдайк, Альфред Нобель, Уїнстон Черчілль, Джанні Родарі, Теодор Рузвельт, Йосип Сталін, Сміла Набоков. Однак і цим помітним персонам були не чужі ті ж самі проблеми, від яких страждають сучасні пацієнти. Наприклад, Набоков в свої 37 років через загострення хвороби був на межі самогубства. Апдайк дав таке визначення псоріазу: "Ім'я цієї хвороби - приниження".
Всеукраїнський сайт інвалідів
В першу чергу, ми раді вітати всіх, хто має інвалідність, а так само членів їх сімей. На сторінках нашого сайту ви знайдете вичерпну інформацію про інвалідів та інвалідності в цілому. Хтось із вас знайде тут своїх друзів або заведе нові знайомства, а самі наполегливі знайдуть свою другу половинку. Спілкування на сайті invalirus доступно для всіх, ми стираємо кордони!
Інформація, яка знаходиться на сторінках цього сайту, не випадкова. Її готують люди, яким слово "інвалід" знайоме не з чуток і всі матеріали підбираються максимально цікаві нашим відвідувачам.
Все найкорисніше і актуальне для людей з обмеженими можливостями на сторінках нашого сайту!