Принцеса у вежі - вікторія Мікіша - блог - сноб
Фото: Антон Клімов для ТД
Історія родини, в якій народилася дівчинка з синдромом Дауна
Дайте мені мою дитину!
Фото: Антон Клімов для ТД. Оксана і Поліна грають у себе вдома
Першою прийшла педіатр. Підійшла, нахилилася і сказала пошепки, щоб сусідки по палаті не почули: «У вашої дівчинки синдром Дауна». У Оксани не було ніякої реакції. Вона нічого не відчувала і нічого не розуміла: «При чому тут я? Який синдром Дауна? Що за маячня? Це мене не стосується! »Потім прийшла інша лікар, стала пояснювати, що у дітей з синдромом Дауна бувають різні патології, проблеми з серцем. За нею - третя:
- Що ти будеш робити?
- Я свою дитину люблю, я його нікому не віддам, мені пофіг, що у нього там знайшли.
- А що це значить, ви мені хоч скажіть, - запитала Оксана.
- Ну, вони на все життя залишаються дітьми, - це все, що лікар могла сказать.Когда всі лікарі пішли, Оксана розридалася і вже не могла зупинитися. З моменту пологів минула година, потрібно було повідомити новини чоловікові. Оксана не могла вголос, чітко і ясно сказати про синдром Дауна. Адже поруч з нею в палаті лежали інші мами - мами здорових дітей. А все лікарі говорили про синдром пошепки, крадькома, нахилившись до Оксани. І вона зрозуміла, що, якщо не можна говорити про це вголос, значить, це щось дуже погане і дуже ганебне. Те, що потрібно від усіх скривать.СМС чоловікові: «У нашої доньки синдром Дауна». Він передзвонює:
- Ти не помилилася? Ти впевнена?
- Так, сто відсотків. Впевнена.
- Слухай, ти моїм батькам сьогодні не розповідай! Тільки. Скажи просто, що я народила.
Фото: Антон Клімов для ТД. Поліна перекушує між заняттями в «Моїй і маминої школі»
Потім була перша пекельна ніч. Оксана плакала без перерви. Вона мріяла про те, що народить сама, притисне дитини до своїх грудей, і дитина буде смоктати її груди. Передчуття, відчуття того, що моя дитина народився, лежить на моїх грудях і смокче мої груди - для Оксани цей момент був священним. «А тут все з ніг на голову взагалі перевернулося, і незрозуміло, чому мене різали. Чому я в реанімації? Чому мені не дають дитини? Де моя дитина взагалі? Чому я не можу його навіть притиснути? І якісь ще діагнози! Якісь синдроми! Які синдроми? Взагалі, дайте мені мою дитину! Я не могла прийти в себе. Я просто лежала і ревіла, і нічого не могла. Ніхто не прийшов, ніякої психолог ».
Вранці кошмари продовжилися. Оксану і інших мам з реанімації перевели в палату. Скоро сусідці принесли дитину, а Оксані - НЕ прінеслі.- А коли принесли?
- Чи не принесли вообще.І Оксана пішла шукати дитину по пологовому будинку. Забула про страшні болі після кесарева і пішла по коридорах і сходах. Поставила на вуха всіх лікарів. Бігали по всім палатам, де лежать діти з якимись порушеннями, а знайшли в палаті зі здоровими дітьми.
Фото: Антон Клімов для ТД. Поліна Пономарьова
«І у мене було єдине бажання - притиснути її до себе. Її переповити і дали мені потримати. І я сіла з нею і тримаю. А у неї очі такі - сині-сині. Такий носик у неї червоненькі, маленький. І я така: «Моя дівчинка, моя хороша». У мене таке відчуття ... всі роки очікування, коли я сиділа з нею в коридорі, як ніби виправдалися в цей момент. І вже ніякої синдром не міг ні на що вплинути. Він десь є, цей синдром, а це - моя дитина. Існує окремо ». А через п'ять днів в пологовому будинку Оксані повідомили: «Ми тебе виписуємо, а дитини немає. А дитина їде в лікарню. Окремо від тебе ». У дівчинки знайшли порок серця, були потрібні обстеження і операція.
Хвора дитина - це неприпустимо!
Мама Артема, коли дізналася, що невістка народила дитину з синдромом Дауна, перестала з нею розмовляти. Спілкувалася тільки через сина, передавала просте послання: дитину потрібно залишити в пологовому будинку. «Так це ж такі хворі діти! Так вони кульгають, ніжку підтаскують за собою. У них між очима відстань страшне - такі виродки повні, з якими поруч навіть не можна стояти », - згадує Оксана слова свекрухи. Це все свекруха говорила своєму синові, переконуючи його, що йому і його дружині не потрібен хвора дитина. Навіщо доглядати за хворою дитиною, якщо можна жити і радіти? Артем слухав все це від своєї мами і, напевно, через стрес і страх, розповідав все Оксані: «Йому нікому передавати це було. Друзів у нього немає, і друзям такого не скажеш. І це було так боляче. Потім він пояснив, чому він так робив, але мені було не до цього ».
Фото: Антон Клімов для ТД. Поліна зловила хлопчика в коридорі
Оксана добре пам'ятає все, що тоді почула: «Хвора дитина - це неприпустимо. Це важко, і нехай держава з ним возиться. Лікарні, дитячі будинки, це їх сфера. Тому що він повний урод буде, коли виросте. Він не зможе ходити, не зможе говорити, не зможе того-сього, і в підсумку ви через нього розлучитеся ».Свекровь дзвонила батькам Оксани і говорила гидоти, звинувачувала Оксану, говорила, що їй не можна було народжувати. І майже налаштувала Артема, що вони не будуть забирати дитину. «Він уже сам почав сумніватися. І це мене сильно поранило. Те, що він мені не довіряє. Потім прийшла моя лікар на роботу, і я кажу: «Скажіть, дитина моя взагалі буде жити? Взагалі, є шанс, що він просто виживе? Тому що мене чоловік запитує, купувати нам ліжечко чи ні ». - Вона, здається, не зрозуміла тоді, що ми обговорювали, забирати дитину з пологового будинку або ні ».
Коли ми втрьох будинку, нам добре
Люня і Люнька - так кличе Поліну тато. Коли була маленька, коли тато її погано знав, називав Поллі. Коли погано себе веде, стає Аполлінаріей.Вечер. Мама Оксана, тато Артем і донька Поліна сидять за столом на кухні і вечеряють. Оксана приготувала борщ в горщиках. Їжа гаряча і смачна. Я розмовляю з Артемом. Він зовсім не дивиться на мене, але часто дивиться на Поліну.
Фото: Антон Клімов для ТД. Оксана і Поліна грають у себе вдома
- Якби у Поліни не було синдрому Дауна, ти був би іншим татом?
- Думаю так. Напевно, більш агресивним. Коли діти починають розуміти якісь речі, вони починають обманювати, брехати, робити гидоти, робити підлості. Чим дитина розумніший, тим більше гидот він може зробити усвідомлено. А така дитина - фактично святий. Тому що в ньому немає зла, так як в ньому немає розуміння речей. Тобто все, що він робить, він робить або рефлексивно, або імпульсивно, неусвідомлено, не зі зла.
- Але Поліна дуже вразлива.
- Ну що поробиш, у кожного свій тягар. У будь-якому випадку вона - принцеса у вежі, тобто всі інші зовні, а вона всередині. Ось наша вежа! - оглядає кімнату, - ми в башті сидимо. Будинок. Коли ми всі втрьох будинку, нам добре. Тільки це має значення.
- Ія-ія-ія, дай-дай-дай, - Поліна їсть сметану і розмовляє.
- Ти думаєш, найголовніше, що у неї є будинок, батьки?
- Так. Тому що на самому початку у мене був момент слабкості, непростимий абсолютно. Мама давила на мене, щоб я відмовився. І коли мені Оксана повідомила, що у нас така дитина народився, я заплакав. Якби я знав, якою вона буде сьогодні, я б не плакав, я б радів.
- А заплакав тоді з якого почуття?
- Я злякався за неї, злякався за всіх нас. Чому ми? Чому нам таке випало? А тепер я розумію, чому. Тому що такі діти просто так не даються, вони виробляють інші якості. І всім іншим, у кого нормальні діти, менше пощастило, тому що вони не зможуть витягти тих уроків, які витягну я.
- Чому ти вирішив не кидати Поліну?
- Я думаю, це просто виховання. Якщо спостерігаєш день за днем, що бабуся з дідусем жили до смерті разом, тато з мамою живуть досі, я повинен бути не гірше. Якби ми відмовилися, думаю, взагалі все порушила б до чортової матері. Я зробив це, щоб зберегти все, що у мене є.
- А що тобі допомогло прийняти, що вона така і іншої не буде?
Фото: Антон Клімов для ТД. Поліна Пономарьова (праворуч) в гостях у сім'ї Штурман
- Був один абсолютно містичний випадок. У неї був маленький дзвіночок, і ми весь час її мучили: «Полюня, дзень-дзень! Полюня, дзень-дзень! »Тобто в руку їй вкладали, і вона там, як могла, дзвонила. І вона лежала в ліжечку, а ми забиралися, і вона абсолютно чітко сказала: «Дінь-дінь!» У три місяці! Для мене це було таким шоком і таким подивом, - Артем посміхається і перший раз пробігає мене очима. - Такий маленький дитина, причому з синдромом, чітко і ясно сказав. Я думаю, це один з моментів, які її і закріпили в мені. Закріпили її як ту людину, з ким я буду далі. Після вечері Артем чистить Поліні зуби і наспівує пісню про Мойдодира, а потім вони разом дивляться мультфільми. Артем вибирає ті, які були в його дитинстві і вплинули на нього. Каже, що завдання - закласти у Поліни ті ж культурні основи, що є у нього. Щоб була клановість, династія і загальне розуміння речей.
Фото: Антон Клімов для ТД. Оксана і Поліна грають у себе вдома
- Мені перед усіма було соромно.
- Ну, що я народила таку дитину. Це ж я її народила. Значить, я винна.
- Що допомагало тобі витримувати все це?
- Поля. Я повинна була жити заради неї. Заради її майбутнього, щоб вона могла в себе прийти. Знаєш, бажання мати дітей, яке було у мене, і бажання зберегти це диво, зберегти цю дитину. Віддати йому турботу, віддати максимально любов і все, що я роками зберігала. Бажання піклуватися. У мене було велике бажання про когось піклуватися.
Перший час Оксана нічого не знала про синдром Дауна, а то, що їй розповідали, було лише забобонами і стереотипами. Розповідали, що люди з синдромом Дауна все на одну особу, що вони не говорять, не їдять, не можуть себе обслуговувати. А коли Поліні було три місяці, вони прийшли на свято майбутнього центру «Моя і мамина школа», і там було більше 50 сімей, в яких живуть люди різного віку з синдромом. І Оксана побачила, що вони з Поліною точно не одні, що люди з синдромом Дауна - точно не на одне ліцо.Сейчас Оксана викладає в центрі «Моя і мамина школа» уроки живопису для дітей і дорослих. Придумує сценарії благодійних вечорів і створює з паперу та тканини наряди для дітей центру - щоб на концерті влаштувати показ мод. Цього року Оксана пішла навчатися на заочне відділення на дефектолога. І каже, що, якщо після народження Поліни точно вирішила, що більше ніколи не буде народжувати, то тепер замислюється про другу дитину.
Фото: Антон Клімов для ТД. Поліна Пономарьова в гостях у Поліни Штурман. Грає в ляльковий будиночок, який побудував тато Поліни Штурман Стас
Коли жінці повідомляють, що у неї народилася дитина з синдромом Дауна, їй потрібна психологічна допомога, інформація і спілкування з батьками таких же дітей. Співробітники центру «Моя і мамина школа» в місті Тернопілля прагнуть до того, щоб підтримувати батьків з перших днів народження дитини з синдромом. З першого місяця життя дитини центр проводить для батьків консультацію педіатра, масажиста, фахівця з ЛФК. З батьками працює кваліфікований психолог. Зараз вони планують навчати лікарів, як повідомляти матері про синдром, щоб менше її травміровать.Я пропоную вам оформити щомісячне пожертвування в розмірі 100, 200 або 500 рублів на користь центру «Моя і мамина школа» в Тернопілля. Завдяки нашої допомоги, кожна наступна жінка, у якої народжується дитина з синдромом Дауна, буде відчувати трохи менше страху, самотності і переляку і трохи більше щастя материнства.
Ілюстрація: Ольга Халецька для ТД Мами дітей з синдромом Дауна дуже бояться, що помруть раніше дітей - хто ж тоді ...
Фото: Стоян Васєв для ТД Улюблений олівець був зелений. Улюблена пісня - «Якого кольору літо». Улюблений…
Принципи підрахунку рейтингу
СамоеСамое популярне
Як ми його визначаємо?
