Особливі діти як організувати їх дозвілля
Світ, де не зникає надія
Запитайте будь-якого майбутнього батька, що його турбує найбільше, і вам дадуть відповідь, головна надія - народження здорової дитини. На жаль, незалежно від того, наскільки добре жінка піклується про себе під час вагітності, природа може все «зробити» по-своєму.
Що ж відбувається, коли дитина народжується хворим? У батьків з'являється страх перед невідомістю. Їм дуже важко. Адже стільки часу чекали, коли народиться малюк, сподіваючись разом з ним побудувати життя. І що ж? Особлива дитина не потрібен або його люблять менше? Чи не менше, як показує життя. Просто батькам треба буде пройти складний шлях від страху і відчаю до прийняття і любові. Малюк народився «особливим», але ж він ще не знає про це і потребує допомоги. І прийти ця допомога повинна саме від батьків. Наберіться терпіння і допоможіть дитині освоїтися в світі, де не зникає надія.
Життя прекрасне, навіть не дивлячись на хвороби, тому особливі діти заслуговують і любов, і захист.
Я пишу історії для дітей про світ природи і наше ставлення до неї.
Ідея написати книгу про сім'ю, де зростає незвичайний дитина, виникла у мене після спілкування з кількома сім'ями. У них є діти, яких не можна назвати інвалідами на 100% - у деяких дітей якісь вроджені дефекти, є наслідки захворювань або трагічних випадків.
Мене зацікавили емоції, які виникають як у батьків, так і у інших дітей в сім'ї після народження особливої дитини. Вони відчували шок, розчарування, горе. Були навіть відмови від дітей. Це, очевидно, дуже важкі і болючі речі для обговорення, але я відчула, що говорити про це дійсно важливо. Потрібно дати можливість всім дізнатися про ті негативні емоції, які особливо переживають діти. В результаті важкого шляху, любов і визнання особливих дітей змінюють первісне негативне ставлення до них.
Я не вважаю правильним замовчувати те, як довгий шлях до визнання і любові. На власному досвіді (мати письменниці була глухою) я переконалася, що ставлення інших людей до глухоти матері було більшою проблемою, ніж сама її глухота.
Працюючи над книгою, я дізналася, що існує набагато більше сімей, де ростуть діти з особливостями, ніж я уявляла собі раніше. Ми ніби стаємо сліпі і свідомо «не бачимо» особливих людей. Це розповідь про інвалідність і про те, як ми це бачимо. І, звичайно ж, це історія про сім'ю. Про те, що сім'я - це і чудово, і складно водночас, але тільки тут можна найкращим чином подолати всі випробування і зробити нас більш людяними і терпимими, через любов до тих, хто народився особливим.
Дитина, який змінив життя
Кажуть, особливі діти «на одну хромосому ближче до Бога». Ймовірно, в цьому є частка істини. Психологи відзначають, що таких дітей оточує особлива аура. На жаль, не всі це відчувають. Повчитися толерантності та бережного ставлення до особливих дітям суспільству варто у медійних персон.
Актриса і телеведуча Евеліна Бледанс ще до народження сина Семена знала, що дитина народиться з відхиленнями у розвитку. Замість відчайдушного заламування рук Евеліна не соромиться того, що у дитини синдром Дауна. Вона розповідає на сторінці Семена в соцмережах про те, як батькам впоратися з проблемами, що належить дізнатися і чого навчитися всім членам сім'ї, де є особлива дитина. Евеліна - посол фонду «Даунсайд Ап», який допомагає сім'ям, де виховують дітей з синдромом Дауна. Актриса самовіддано доводить усім, що діти з особливостями розвитку гідні батьківської любові і щасливого дитинства.
Колін Фаррелл, актор
Мій старший син Джеймс буквально тягне мене на руках. Він - мій подарунок, який змінив все моє життя.
(У дитини синдром Ангельмана, нейро-генетичне захворювання, яке називають «синдром щасливою ляльки» або «синдром Петрушки», що характеризується затримкою мовного розвитку, порушеннями сну, частим безпричинним сміхом, затримкою загального розвитку)
Джеймс особливий, але я кажу про це відкрито. Буває, він чимось засмучений, але я вже знаю, що син відчуває себе набагато краще у води. Щоб його заспокоїти, потрібно просто набрати води в відро або в таз.
Я обожнюю Джеймса. Хоч ми розлучилися з його матір'ю, я завжди буду поруч з ним. Завдяки синові я став добрішим і чесніше. Моє батьківство - найкраща робота, яку коли-небудь у мене була.
Суспільство стає толерантно до особливим дітям, змінюючи стереотипи. Все більше незвичайних дітей отримують можливість адаптуватися в соціумі. Вони з'являються в музеях, театрах, бібліотеках нарівні зі звичайними дітьми.
Завдяки фонду підтримки сліпоглухих «Со-єднання», стала можливою розробка, впровадження та об'єднання успішних практик, які дають дітям з проблемами зору можливість отримати «перепустку» в звичну для інших людей життя. Вони з успіхом бувають на концертах, виставках, захоплюються спортом і відвідують музеї.
Олена Герасимова, куратор виставки для незрячих в Третьяковській галереї, Київ
Ми проводимо вже не першу інклюзивну експозицію, яка називається «тактильної». Часто проводимо тематичні виставки. Була, наприклад, літературна. Дуже зацікавилися нею батьки. Дитині ж якось треба пояснити, що таке «широкий болівар» і як виглядав Пушкін. Сліпий дитина зможе це зрозуміти, лише доторкнувшись до річ руками.
Зазвичай в музеях висять «грізні» попередження - «Експонати руками не чіпати!». Згідно з інструкцією, в музеях дійсно не можна чіпати руками картини, гіпс, мармур, навіть бронзу, а у нас все навпаки. Ми так і говоримо: «Потрібно чіпати руками».
Ми подбали, щоб нашим особливим відвідувачам було зручно:
Існують особливості «тактильного» ознайомлення з експонатами:
- гостя супроводжують до експозиції і, поклавши руки на представлений зразок, дозволяють доторкнутися до нього руками;
- екскурсовод дає чітке пояснення предмету, представленому відвідувачеві;
- не прийнято управляти рукою незрячого по експонату, який він оглядає;
- квапити відвідувача, особливо дитини, не бажано;
- в процесі розповіді потрібно називати кольору експонатів.
Ми намагаємося змінити колишні поняття про незрячих, як замкнутих в своєму світі людей, стороняться всіх інших. Можливо, раніше так і було, але зараз молодь зовсім інша. Вони поводяться інакше, хочуть всюди побувати, багато чого довідатися.
Я вважаю, що вУкаіни просто зобов'язані з'явитися можливості доступу до музейних цінностей для людей з різними особливостями здоров'я.
Особливі діти в бібліотеці
Стародавні єгиптяни порівнювали книгу з ліками і називали бібліотеки «аптеками для душі», видаючи папірусні сувої двома руками, як судини з лікарськими засобами. Вилікувати душу і допомогти особливим дітям не відчувати себе ізгоями намагаються в багатьох українських бібліотеках, використовуючи свої ресурси.
Доолотова Ельміра Каликуловна, керівник Ошської обласної дитячої бібліотеки ім. Таш Міяшова, Киргизстан
Ідея організувати роботу з особливими дітьми виникла восени під час проведення «Свята Урожаю», куди були запрошені діти з проблемами зору.
Після закінчення ранку працівники бібліотеки вручили малюкам іграшки та книги. Приємно було дивитися, як діти раділи книгам. Вони не просто взяли їх в руки, а спочатку обнюхали, пощупали, погладили, а потім стали розмовляти і ділитися один з одним враженнями. Ось тоді я і подумала про те, щоб продовжити подібні зустрічі.
Наступного разу ми зібрали малюків в День захисту дітей, щоб показати ляльковий спектакль за казкою Шарля Перро «Червона шапочка».
Важлива була перша зустріч, коли головне завдання - не переборщити з турботою, не нав'язувати свою думку і не розглядати діток пильно.
Так поступово встановилися дружні зв'язки бібліотеки з дитячим садком для сліпих і слабозорих дітей. У роботі з ними ми намагаємося не помічати фізичні недоліки малюків, даємо відчути, що вони не ущербні, а такі ж, як усі.
Наші бібліотекарі намагаються врахувати інтереси всіх груп Новомосковсктелей, донести світло книг і знань всякому дитині.
Діти з особливими потребами рідко самостійно можуть відвідати бібліотеку, тому для них будь-який вихід в «книжковий храм» - нові враження, можливість відкрити вікно в світ і шанс поспілкуватися з іншими хлопцями.
Головне для нас - бути з особливими дітьми на рівних.
Людям з проблемами зору вдається вписатися в освіту і зайнятість, коли в суспільстві є «позитивне підкріплення». Зрячі люди створюють для дітей і підлітків програми підтримки, тому що вірять в їх здатності і намагаються зацікавити. Наприклад, розуміючи особливості психічного та емоційного розвитку незрячих підлітків, в українській госбібліотеке для сліпих створений клуб «Подолання». Робота молодіжного клубу сприяє всебічному розвитку особливих молодих Новомосковсктелей, допомагає виробити засоби самозахисту, адаптації в суспільстві та культури спілкування.
Світові практики роботи з особливими дітьми
Вроджена чи набута «особливість» ускладнює життя, тому милосердя дорослих допомагає дітям оновлюватися морально, втішитися в печалі і придбати шанс розвинути свій творчий хист, які лише на перший погляд обмежені. Це підтверджують світові практики роботи з дітьми з особливостями розвитку.
Для працівників відомих світових музеїв, бібліотек і навіть зоопарків робота з групами людей з особливостями розвитку стала особливо перспективною. На сайтах картинних галерей, музеїв, бібліотек і театрів світу обов'язково присутні рубрики, де перераховуються послуги для людей з особливостями розвитку. Незрячим відвідувачам в музеях видаються буклети та плани з брайльовським шрифтом.
У бібліотеках цієї країни особливим Новомосковсктелям надана можливість отримувати літературу на будь-яких мовах, пристосовану відповідно їх особливостям.
Окреме фінансування подібних проектів дозволяє:
- сформувати книжковий фонд з брайльовським шрифтом для Новомосковсктелей-інвалідів по зору;
- створити збірники спрощених варіантів класичної та сучасної літератури;
- сформувати «червоні» папки, що містять набір з паперового видання і диска із записом тексту книги.
- технічно забезпечені місця;
- особлива розмітка і звукове сповіщення в ліфтах, переходах, на підлозі, в коридорах;
- діє служба завчасного бронювання не тільки для отримання книг, але і часу бібліотекаря.
У Болоньї створений спеціальний музей для людей з вадами зору - Anteros. Вчені разом з художниками створили 40 рельєфних копій знаменитих картин епохи Ренесансу, виконаних з гіпсу. Співробітники музею допомагають відвідувачам «читати» картини руками, що дає можливість людям самостійно вивчати рельєфні твори мистецтва.
В інституті мистецтв в Чикаго фахівці освоїли технологію, що дозволяє переводити живописні картини в рельєфи із пластику. За допомогою 3D принтера можна створити тактильний варіант будь-якого твору мистецтва.
Діти з особливими можливостями потребують окремої турботі суспільства. ВУкаіни вже почалася «ера милосердя» для особливих дітей.
Для всіх нас настав час, коли не думати і не пам'ятати про дітей з особливостями розвитку, суспільство не має морального права. Вони чекають уваги і живуть надією, що дорослі допоможуть їм подолати всі складнощі їх непростий «особливою» життя.